Nystart med Humira

november 24, 2013

Igår tog jag Humira för första gången sedan i somras. Jag hade hoppats på att jag kunde hindra inflammationen på egen hand med striktare kost, kanske var jag inte tillräckligt strikt?! De senaste provtagningarna tyder på att inflammationen i tarmen försämras. Läkaren tycker att jag så fort som möjligt ska börja med Humira igen så att det inte hinner gå för långt. Humira ger resultat väldigt snabbt, i alla fall gjorde den det när jag började förra året. Kortison brukar också fungera bra men med värre biverkningar. Imurel (Azatioprin) känns inte fungerar alls, men läkarna vill att jag tar det ändå, svarar Humira bra ska de sänka Imurel-dosen mer.

Det enda som egentligen oroar mig med Humira är försämringen av immunförsvaret och risker med infektioner. I somras var det inte roligt med två kurer antibiotika, nu under värsta förkylningsmånaderna känner jag mig inte helt trygg. Jag ska snart ta nya prover och då får jag se om värdena går ner igen.

humira-crohns-2013-11-21


Koloskopin

mars 28, 2012

Då var koloskopin 2012 avklarad. Man glömmer snabbt hur jobbigt det egentligen är, allt från själva förberedelserna till undersökningen och hur man känner sig efteråt.

Själv förberedelserna med bara vissa drycker går oftast bra, även om det känns drygt. Jag blir både trött och uppspeedad på något konstigt sätt, men det är svårt att somna när man är hungrig. Sedan när Laxabon ska börjas dricka vill man bara få det gjort. Jag brukar inte ha så stora problem med det, men vid 3 liter började jag må illa, men det gick i alla fall trycka i sig resten. Efter en natt med dålig sömn bar det av till lasarettet klockan 6 på morgonen. Där blev det 3,5 liter Laxabon till, vi som var där hade det ganska trevligt faktiskt :) Men eftersom det var så mycket annat akut fick vi vänta till klockan 12 innan första undersökningen.

Väl inne på undersökningen kom minnena tillbaka hur jävligt ont det kan göra, denna gång hade en narkossköterska som sövde mig helt. Jag brukar annars vara vaken för att själv få se vad som händer, men att slippa smärtan var värt det. Jag vaknade sedan när det värsta var över mot slutet, äntligen över.

Efter flera timmars väntan fick jag till slut träffa läkaren för ett samtal. Vid övergången mellan tunn- och tjocktarm hade det blivit försämrat, även en bit in i tunntarmen. Entocortet hade troligen inte gjort så speciellt mycket denna gång, men det kanske hade varit ännu värre utan, nu har jag hur som helst slutat ta det. Det blev då tal om Humira och Remecade som vi pratat om förut, och han skulle ta en diskussion med några andra läkaren för att se om det var vägen att gå. Om jag får ta något av dessa så kommer jag att prova, något måste jag ju göra. Imurel kommer jag att fortsätta med så länge som möjligt även om jag får någon ny medicin.

Nu blir det till att sköta kosten bättre än vad jag gjort de senaste månaderna.


Sjuktrött

mars 20, 2012

Att bli trött/utmattad av att vara sjuk är väldigt jobbigt och frustrerande. När man känner sig helt slut utan att ha gjort något, när lusten tar slut och man slutar bry sig. Jag minns året före jag fick min diagnos hur trött jag var. Jag sov all min lediga tid, och när jag var vaken så var jag ändå helt slutkörd.

Starten på denna vecka har börja påminna om detta. Kroppen är död även om jag sovit mer än tillräckligt de två senaste nätterna. Att bara ta sig ur sängen och få i sig nått att äta känns som ett straff.

Nu vill jag bara få koloskopin avklarad, och det känns som att jag inte vill att det ska vara bra, för då vet jag i alla fall vad som är felet.

För övrigt så tog jag min sista kapsel Entocort idag på denna kur, om det blir mer framöver återstår att se.


Kalprotektin sämst hittills

mars 7, 2012

Idag ringde jag för att höra om mina senaste provsvar. När jag fick höra att mitt kalprotektin-värde  passerat över 1000-strecket kan jag förstå att jag inte varit så pigg i kroppen. Detta värde är det högsta jag någonsin haft och det bådar inte gott. Kortison och Imurel som jag äter för att sänka inflammationen verkar då inte gjort mycket.


Fortfarande förkyld

januari 24, 2012

Jag är fortfarande förkyld och jag känner mig seg. Något positivt är att jag börjat äta bättre nu, även om Coca Colans begär fortfarande sitter kvar. Jag har haft lite svårt att somna på kvällarna så sömnen har blivit lite lidande. Jag fortsätter med full styrka på kortisonkuren, doktorn skulle ringa för en vecka sedan men det gjorde han så klart inte det, så jag vågar inte gå ner förrän jag pratat med honom. Nu måste jag fixa mig kvällsfika innan läggdags, när det nu blir.


Vilken jävla helg!

januari 17, 2012

Helgen som varit är en av de mest intensiva helger jag upplevt. Hur jag klarade av den är något jag undrar över.

Som sagt har jag och kompisgänget firat vår första 30-åring. Det hela började med att jag dagen innan åkte 22 mil för att möta upp de andra. Klockan 05:00 morgonen därefter skulle vi stiga upp och röva iväg födelsedagsbarnet, redan då visste vi alla att detta skulle bli en lång dag. Vi åkte sedan till en hemlig ort 30 mil bort, där var hela dagen fullbokad med aktiviteter, allt från bad till gokart. Vid 17:00 var vi helt mörbultade och slutkörda, men det var bara att duscha ännu en gång och göra sig redo för kvällen.

Öldrickandet hade börjat på eftermiddagen och vi skulle sedan ut och äta på en restaurang. Efter att vi ätit 3-rätters och druckit var vi så gott som döda. Klockan var 21:00 och vi var som ett gäng kadaver som satt runt bordet och beklagade oss. Vi stapplade ut och tog den sista energin till att leta upp stadens uteliv. Väl på plats var vi såklart bland de första på stället och vi tänkte ”hur ska detta gå”, tröttheten skrek i kroppen och kvällen var ung. Det blev helt enkelt till att shotta, dricka öl och sjunga karaoke, helt plötsligt var alla igång igen.

Klockan närmade sig midnatt och stället var översvämmat med folk, vi var på discogolvet och dansade tills vi var sjöblöta. Timmarna gick och när vi var hemma var klockan strax över 03:00, fy fan rent ut sagt. När vi varit igång i detta tempo i nästan 24 timmar mår man inte helt hundra. Efter några timmars sömn var det bara och stiga upp och göra sig redo för hemfärd, att jag sedan hade dubbelt så lång hem som alla andra gjorde inte saken bättre, 50 mil till min egen säng känns långt! Men nu är jag hemma och mår ändå skapligt efter omständigheterna.

Under denna resa har jag varit tvungen att äta sådant som jag annars inte skulle ätit, det har inte funnits några bra alternativ helt enkelt. Jag har ätit både laktos och gluten som jag annars undviker, men eftersom jag inte är intolerant utan bara känslig så har det gått bra ändå.

Frukosten som bestående av mackor hoppade jag över, jag drack bara en yoghurt. Till lunch blev det en taco-tallrik med ett cola, ganska bra förutom fettet. Läsk brukar inte vara så bra, men eftersom julmusten fungerat okej under jul vågade jag ändå dricka colan. Före middagen blev det ett par öl, jag tänkte att nu får det bära eller brista. Middagen bestod av förrätt toast med skagenröra, huvudrätt entrecote på planka med mos och bearnaisesås, efterrätt pannacotta, det blev öl till maten. Sedan öl och shots på krogen.

Dagen efter när alla skulle äta hamburgare och strips avstod jag, jag vågade helt enkelt inte stoppa i mig mer dumheter. Magen klarade sig faktiskt över förväntan och jag fikade lite smått på vägen hem. När jag sedan kom hem till min lägenhet på kvällen var jag bara tvungen att beställa en pizza, hungern var total och jag brydde mig inte om några konsekvenser. Jag har pizzerian 15 meter från ytterdörren och då går det inte alltid att låta bli.

Utan kortison vet jag inte hur denna resa gått, varken energin eller magen hade troligen fungerat. Även att jag undvikit gluten lång tid har gjort stor skillnad (vill jag åtminstone tro). Det hela gick över förväntan och magen klarade det ganska bra. Ett par av de andra i gänget jagade toaletter mer än jag denna gång, hur ofta händer det egentligen.

På det hela kunde nog inte denna resa gått bättre än vad den gjorde. Jag hade roligt, magen fungerade okej, blev inte så värst bakis (drack med motta och slutade före midnatt). Det känns roligt att det ibland går vägen utan en massa problem.


Kortisonkick

januari 2, 2012

Igår hade jag svårt att somna, och trots att jag inte sovit så mycket i natt är jag inte trött. Det är kanske en kombination av kortison och en vridning av dygnet. Den senaste veckan har jag haft en tendens att vara vaken för länge, inte varit speciellt trött, men när jag ska upp på morgonen är jag knappt vid liv.

Jag vet inte säkert men jag kan tänka mig att man blir mer speedad av Prednisolon än med Entocort. Första gången jag åt kortison så var det Prednisolon, då var jag igång hela tiden, vare sig det var morgon eller kväll. Med Entocort känner jag mig nästan som vanligt förutom vid sängdags, då jag kan ha svårt att sova.


Storstädning, skumtomtar och kortison

december 23, 2011

Dagen före julafton fortsätter jag med min storstädning som har pågått i flera dagar. Dammsugit, skurat och dammtorkat överallt. Alla saker ligger på sin rätta plats och det är rent ut sagt städat in i själen. Nu kan jag koppla av på riktigt imorgon :)

När det är städat och fint omkring mig så känner jag att det är lättare att slappna och hämta energi när jag inte mår bra. Det är jobbigt att ha dåligt samvete för att det ser förjävligt ut när energin inte finns att göra något åt den.

Idag började jag ta Entocort igen. Jag satt en stund vid frukostbordet och funderade på om jag verkligen borde, men det är väl bara att köra på och hoppas på att det gör susen.

Då var det dags igen...

Jag är fortfarande illamående och det är svårt att hitta något jag vill äta. Ofta får jag tvinga i mig något av det vanliga, men jag äter mycket mindre. Illamående går att dämpa en stund med lite godis eller något onyttigt. Idag har jag för att fira julen ätit lite skumtomtar och druckit julmust, jag har givetvis ätit vanlig mat också. Jag håller inte alls samma energiintag som jag gjorde för en månad sedan, styrketräning är också på en lugnare nivå. Nu när det är jul är det lättare att ta det lugnt, men jag vill få tillbaka aptiten och träningssuget.

Julskum original och nya polka.


Entocort igen

december 22, 2011

Idag fick jag äntligen tala med min doktor, men som vanligt fick jag ringa runt för att få någon snäll sköterska att lämna påminnelse till honom om att han skulle ringa mig.

Jag ficka veta att mina prover inte blivit sämre, men inte heller något bättre. Det blev bestämt att jag ska börja med kortisonet Entocort igen för att försöka få ner inflammationen. Just nu bryr jag mig inte direkt om konsekvenserna, jag vill bara må bättre. Jag ska försöka skriva regelbundet hur jag mår av medicinen, kan vara bra att ha dokumentation om det. Imorgon tar jag första dosen.


Samtal med min doktor

november 18, 2011

10 dagar efter den utsatta telefontiden och efter många samtal till mottagningen så blev jag till slut uppringd av min doktor. De nya proverna hade inte blivit analyserade ännu och det blev mest prat om medicin. Jag vill gärna slippa fler mediciner. Entocort var på tal igen, och han föreslog också att börja med Remicade. Till slut nöjde vi hos med att höja Imurel till 150 mg. Jag försökte fråga om kosten men det verkar inte spela så stor roll enligt honom, det är bara att testa sig fram själv. Blir det tal om eventuellt Remicade så kommer jag först göra en koloskopi innan det bestäms något. Jag har läst både bra och hemska historier om Remicade, om det är värt det är svårt att säga i förväg.


%d bloggare gillar detta: